Urgen a detectar oportunamente el síndrome de Rett; México carece de un registro de pacientes

México, Avanzada (23/10/2026).— México carece de un censo o padrón que permita conocer cuántas personas padecen el síndrome de Rett, un trastorno genético poco frecuente que afecta principalmente a las niñas y provoca la pérdida de habilidades motoras y del lenguaje, advirtió el senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud.

Durante una ceremonia realizada en el Senado de la República con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rett, el legislador señaló la necesidad de fortalecer la detección oportuna de esta enfermedad y garantizar que los profesionales de la salud cuenten con la preparación necesaria para identificar sus manifestaciones.

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico y del desarrollo que puede provocar la pérdida de capacidades previamente adquiridas. Entre sus principales características se encuentra la regresión de habilidades motoras y del habla, por lo que la valoración de especialistas resulta indispensable para establecer un diagnóstico.

Reyes Carmona planteó la importancia de realizar evaluaciones adecuadas desde las primeras etapas de vida y de prestar atención a las señales que pudieran indicar la presencia del padecimiento.

“Cada consulta para una niña o niño debe ser una oportunidad para reconocer las señales cuando esta enfermedad exista”, expresó.

El senador reconoció que la falta de información sobre el número de pacientes en México representa una dificultad para dimensionar la presencia de este trastorno y atender las necesidades de quienes lo padecen.

La doctora Violeta Medina Crespo, del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que una de las características del síndrome es la regresión de habilidades, proceso que puede prolongarse durante semanas o meses.

“La prevalencia depende totalmente de la detección oportuna, la cual no siempre sucede por ser una enfermedad poco conocida”, señaló durante su intervención.

La senadora de Morena, Cynthia López Castro, sostuvo que, aunque se trata de una enfermedad que afecta a una proporción reducida de la población, requiere atención institucional. Consideró que dar visibilidad al padecimiento contribuye a generar conciencia sobre las necesidades de los pacientes y sus familias.

En la ceremonia, durante la cual las instalaciones del Senado fueron iluminadas de color morado, también participaron representantes de organizaciones civiles dedicadas a la atención y defensa de los derechos de personas con enfermedades poco frecuentes.

Linda Castro Villamour, de la Fundación Una Mirada Rett, agradeció la oportunidad de “alzar la voz a nombre de las niñas y niños que tienen el síndrome de Rett, y que merecen el respeto pleno de sus derechos con protocolos de atención de este tipo de enfermedades raras”.

Margarita Garfias, fundadora de la asociación civil Familias y Retos Extraordinarios, pidió que la atención a quienes viven con este trastorno no se limite a los servicios médicos, sino que también considere las condiciones sociales que enfrentan los pacientes y sus familias.

“Esta enfermedad demanda poner atención a la salud, pero también al entorno, pues la discapacidad no la hace el diagnóstico, sino todos quienes obstaculizamos”, manifestó.